jeudi 19 avril 2012

jeudi 19 avril 2012

"Dans la vie, il y a les cactus ;  dans les cactus... il y a les cactus ! Ayayaye ! Ouille ! Aïe !"
Le monde est un cactus. Mouaip.
J'essaie de les ramollir, je visualise un désert (coucher de soleil, petites touffes de buissons rachitiques et secs... un coléoptère qui se roule une boule de bouette, un serpent qui ondule doucement...) et des cactus mollassons, le piquant mou, une plante pastel et à texture de marshmallow. Cactus sucrés. Quand tu les transperses (avec un outil contondant de votre choix, soyez créatifs !) il s'en écoule du Cool-Aid ! Et comme le dit la chanson : " Cool-Aid ! Cool-Aid c'est bon ! Quand y'a du sucre dans l'fond !!!"
Cette vision ne m'aide pas beaucoup. À la rigueur je me trouve un peu zinzin, borderline pathétique dans mon désir de vouloir caoutchouter les épines qui me rentrent dans le c...orps et me transpersent. Il est dans ma tête le cactus.

Hier j'ai rencontré pour la deuxième fois Dr. Masucci. C'est un coeur, elle est très humaine et à l'écoute. Je me sens privilégiée de rencontrer des humains aussi magnifiques à travers tout ce que je vis.
L'IRM montre qu'il n'y a plus rien au site de la tumeur. Dis-pa-ru ! (Tour de magie douloureux et fait par des professionnels ; ne l'essayez pas à la maison !) Dr. Masucci me dit qu'elle a tenté de joindre mon Neuro-chir, Dr. Bojanowski, mais il est en chirurgie. Elle veut son opinion avant d'amorcer le protocole de traitement. Comme il a joué dans mon doux cerveau et qu'il a encore ma crânio en tête, elle veut confirmer avec lui qu'on lance bien le programme "SAVE THE BRAIN with the star-wars lasers" que je m'apprête à vivre... Selon la réponse de Dr. Bojanowski, j'ai un 5% d'espoir de ne pas recevoir de radio. C'est peu et je n'y crois pas.
Tant qu'à se rencontrer et à être enfermés dans un bureau ensemble, nous abordons le traitement comme tel et ses étapes ainsi que ses effets secondaires à court et long terme. Je saute les étapes du traitements parce que je me réserve du jus pour mes prochaines chroniques de fille-Chauve-Souris, mais les effets secondaires je peux bien vous en parler. (Je respire par le nez.) (Je mets une deuxième parenthèse pour ajouter que je ne suis qu'une personne parmi BEAUCOUP d'autres que je côtoie dans les couloirs à l'éclairage trop lumineux de la maladie ou encore qui sont dans ma vie Ce que je raconte, ce n'est rien à côté de ce que certaines personnes vivent. Il y a trois femmes que j'ADORE qui combattent présentement un cancer du sein. Je dédie ma petite chronique à toutes ces personnes qui se lèvent chaque matin le corps plein de cactus (en-dedans surtout.) Et au-delà de la maladie, il y a la vie et ses épreuves. J'aimerais vous divertir MAIS \ ET vous amener vers les autres. Vers plus large. Je passe par mon corps et mes mots, mais j'espère de tout mon coeur vous ouvrir une porte. Sur les autres.) (Fin des parenthèses qui me permettent aussi d'éviter de parler des effets secondaires un peu plus longtemps...) (O.k., j'arrête de niaiser !)
À COURT TERME, c'est à dire dans la durée circonscrite du traitement, il y aura probablement :
Maux de tête, léthargie-fatigue, nausées, vomissements.(De façon plus concentré dans les heures suivant le traitement.) Mystérieusement, tout goûte la cendre ou le métal. L'odeur seule de la cuisson nous lève le coeur, notre perception des saveurs et des textures changent. C'est supposé redevenir normal dans les semaines\mois suivant les traitements.
Perte des cheveux sur le devant et les côtés aux sites d'entrées. Sensibilité, rougeurs, brûlures sur ces mêmes sites du cuir chevelu. (Je vais être une chauve-souris à trous dans son pelage. Comme un fromage suisse... mais dans les cheveux !)
Problèmes de sommeil.
Hyper-sensibilité au soleil (of course, criss ; je vais burner de la tête ! !)
Peut-être, peut-être pas (moi j'ai décidé que je ne prends pas cette option-là) inflammation interne du cerveau au site traité. Doses massives de cortisone si oedeme et inflammation... (Et doses massives de cortisone pour Amé = dépression et rétension d'eau. J'ai l'air d'une balloune d'eau qui pleure tout le temps et qui veut crever...)
Comme ma tumeur est hypophysaire (donc située au niveau supra-sellaire) je prenais déjà beaucoup de médicaments en hormones de remplacement, à doses très naturelles bien sûr, n'extrapolez pas ! pour rester en vie et VIVE ! Lors de ma toute première chirurgie, mon Neuro-Chir avait fait le max pour retirer la tumeur qui avait grandi et englobé l'hypophyse, comme une fleur qui devient monstrueuse et avale sa tige ! Bref, ce type de tumeur implique souvent un petit sacrifice, en l'occurence l'hypophyse. (L'hypophyse est un peu la tour de contrôle de beaucoup de nos hormones. Elle reçoit et envoie les signaux chimiques des sites hormonaux divers. Cet équilibre chimique hormonal est HYPER précaire et mouvant pendant notre vie. Il doit être surveillé de très près. De plus, il influe sur notre humeur et par extension, sur nos comportements... (Pensez à une fille qui a ses règles et vous comprendrez ! HORMOOOOOOONES ! C'est un exemple un peu grossier et l'interaction entre les diverses hormones et signaux chimiques du corps en entier, organiques et etc. est totalement interelié. Le gros bordel.) Eh bien moi je n'ai plus l'hypophyse, ce grand chef d'orchestre. Enfin... presque plus. Il me restait un morceau en post-hypophyse et sur la tige qui monte à l'hypotalamus. Tout ça pour dire que le traitement va me SCRAPPER tout ce qui me reste d'hypophyse. Et ça, c'est la merde. Parce qu'après la radio, je devrai, Ô HORREUR, faire des séjours en endocrinologie (salut Dr. Serri mon endo !) pour me faire "resetter". Est-ce que j'ai dit que c'est un équilibre très précaire qui a un impact sur l'humeur et le psychologique ?! Oui ?! Ah bon. Vous ne savez pas ce qu'est l'enfer. Il est en-dedans de chacun de vous, chimiquement, hormonalement. En haut de la porte du département d'endocrino, on devrait écrire la première phrase du livre de Dante, La Divine Comédie (qui porte bien son nom !) "Vous qui entrez, laissez tout espoir." Mais je m'égare. J'y reviendrai bien assez vite un jour...
Qu'est-ce que je disais ? On bousille le petit chicot d'hypophyse qui me reste.
Ça devrait pas mais peut-être ; problèmes de vision. Problèmes d'ouïe.
Bonne nouvelle : à cause de l'endroit ciblé, je ne risque pas de déclencher d'épilepsie. Pas de problèmes d'ordre neurologique non plus. Goood, gooood !
Mes traitements vont durer 6 semaines à tous les jours, du lundi au vendredi. (Week-ends off !)

Effets secondaires à LONG TERME (à l'intérieur de 10 à 15 ans...) :
PEUT-ÊTRE (ce mot-là commence à me tomber sur les nerfs mais il est important pour moi ici), perte de mémoire à court ou long terme (il me restera la mémoire à moyen terme hein ?!),
perte d'attention et de capacité de concentration. Ça touche la capacité d'apprentissage donc.
Bref, ça cochonne le cognitif.
Merde.
Probabilité de causer un cancer ou d'autres tumeurs au cerveau à cause de la radio, qui peut déclencher des comportements cellulaires anormaux en traversant des cellules saines.
Avec la radiothérapie, je gagne 10 à 15 ans.
Vous, vous seriez contents avec 10 ans de plus ? Avec une date de péremption ? C'est bizarre de vivre avec un temps défini. Je vais m'habituer. J'ai besoin d'un peu de temps et de beaucoup de marches sur le bord du fleuve.
Je me sens comme un boa qui vient de manger une gazelle. Gros criss de morceau à faire passer et à digérer, mais il faut laisser les choses se placer d'elles-mêmes, il faut faire confiance à notre corps et laisser le temps au temps. En attendant, continuer de respirer.


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