dimanche 29 avril 2012

Kamou


Il fait beau à Kamou.
Le vent me fait du bien ; il me traverse de bord-en-bord et me nettoie.
Je descends le long du garage jusqu'au fleuve et je me trouve une bonne roche pour m'assoir. L'eau est loin mais la marée remonte doucement. Le ciel est clair et l'air est vif et piquant ; je cale ma tuque et je souris. Je suis heureuse.

Je pense à mon grand-papa Bob. Il me manque souvent.
Il se serait lentement assis à côté de moi, tranquille. Je lui aurais dit "Toute ça c'est à moi grand-papa. Toute. La grève, les roches, le fleuve, l'île avec les belles épinettes noires. Les montagnes bleues l'autre bord. Le ciel. C'est beau hein ?"
Pis il m'aurait dit "c'est de toute beauté ma Noire."

Tiens-moi la main grand-papa, j'en ai besoin pour le bout qui s'en vient.

jeudi 26 avril 2012

Stalagmites de tristesse

Mon coeur est triste.
Une chauve-souris, quand ça pleure accroché à l'envers, ça a les larmes qui glissent dans le front et mouillent son toupet et la morve qui remonte dans son nez ! Le caca, les larmes et la morve créent de jolis stalagmites ! Des fois, la douleur fabrique des formes magnifiques.

mercredi 25 avril 2012

Le Masque

(Pas de chronique non-scientifique sur les chauves-souris. J'ai autre chose au programme aujourd'hui...)

8h. du mat', radio-onco hop Notre-Dame, au 5e sous-sol, dans la Bat-Cave. Tous mes traitements seront là. Sous terre. Faut cacher creux les malades.

D'abord, ce matin, on fait le masque.
Je m'allonge sur la mince table du scan, on ajuste le support d'appui sous ma tête et mes cervicales; il faut que ça épouse l'arrière de la tête et la lordose cervicale. Je garderai le même durant toute la période des traitements. J'ai l'appui-tête A je crois. Probablement celui pour "p'tite tête" !
Ensuite on me pique (ah ! tiens ! ça faisait longtemps ! Ça me manquait justement une bonne perforation du bras !) et on laisse le micro-cathéter dans ma veine pour injecter l'iode plus tard, lors du deuxième scan. Les techniciennes papotent, elles sont adorables, je rigole avec elles. La salle est vraiment glacée ; toutes les salles d'IRM, scan, radio sont TOUJOURS des frigo, mais ce matin je me sens comme dans le frigidaire à viande. Je n'arrive pas à me réchauffer, même en y pensant très fort.
Une des technicienne me place le masque sur le visage en parlant du spectacle de théâtre de la veille de son fils de 7 ans... C'est une sorte de thermo-plastique, ajouré comme un filet serré qui est appliqué sur mon visage. Il est d'abord mou et chaud, comme un tissu qu'on a passé sous l'eau chaude, puis il se rigidifie lentement. Les techniciennes pèsent sur mon visage pour que le masque en suive précisément la forme. Une fois le plastique durci, on l'enlève et on continue la rigidification 2-3 minutes dans l'eau froide. Ensuite, une des technicienne me le met sur la tête et le barre sur les côtés. SCHCLAC ! SCHCLAC ! ...Je ne m'y attendais pas, je ne savais pas, personne ne m'avait dit... Le masque de plastique une fois froid est dur et enserre fortement ma tête. Mon visage est complètement écrasé en-dessous. J'ai l'impression qu'on me momifie live, comme le masque d'or de Toutankhamon (en beaucoup moins muséal) et que je manque d'air. Je conseille à toutes les personnes claustrophobes (et ouf ! pour moi, je n'en suis pas !) de ne pas faire de radiothérapie à la tête... Je marmone (coincée sous ma cagoule de plastique dur) "hum ! Pas le fun les filles. Je savais pas..." Une des filles me tiens la main et me dit que "ça va bien aller"... combien de fois on m'a dit ça depuis ma première tumeur, combien de fois on se le fait dire quand on est malade ?!! ARRÊTEZ ! ÇA NE VA PAS BIEN. C'est pour ça que je suis là. JE. NE. VAIS. PAS. BIEN.
Fuck.
Elle est quand même très gentille. Elle me dit de respirer lentement par le nez, que je peux entrouvrir légèrement les lèvres (2mm. c'est léger en criss) pour respirer et qu'il n'y a pas de danger. De leur faire signe avec la main si je ne suis pas bien, elles seront dans la salle juste à côté pendant les scans, elles me voient par la caméra. Pas moi ; je dois fermer les yeux quand je suis embarrée sous le masque.
Je lève le pouce. Je déglutis ; le mouvement de ma gorge accroche sous la pression du masque. Note à moi-même ; ne pas déglutir "trop fort" (y a-t-il des niveaux variés d'intensité d'avalage de salive ???) ça m'écrase la gorge. Je respire doucement par le nez en me concentrant. C'est important que je sois écrasée sous le masque ; il doit m'immobiliser pour que ma tête soit toujours EXACTEMENT positionnée de la même façon à chaque traitement.
La table glisse vers l'intérieure du scan ; au moins dans le scan il fait plus chaud ! Première séance, bgiiit, bgittt, bgitt ! Je focusse sur ma respiration. En tant que fille-crocodile à sang froid avec mes habituels 57 battements\minutes, je suis capable de descendre ça encore un peu si je me concentre bien ! J'imagine mon corps enveloppé de lumière dorée, violet, bleu profond, vert... Je respire doucement, je visualise les couleurs. C'est un peu ésotérique, je sais, mais c'est ce qui me vient quand je dois plonger en moi et atteindre mon espèce de "zone arc-en-ciel". J'ai besoin d'aller là pour traverser ce que vis mon corps, pour être dedans et à l'extérieur en même temps, sinon c'est insoutenable.
Fin du premier scan.
Translation vers l'extérieur. Ddgguuuut.
On m'injecte le liquide de contraste. Immédiatement, ça fait hyper-chaud dans la gorge, dans le ventre et dans le kiki. Comme du thé brûlant dans les veines. Ce n'est pas la première fois que j'ai une petite dose d'iode qui me traverse donc pas de surprise pour mon corps. Et vu le "pas-de-chaleur" des lieux, ce n'est pas désagréable ! Deuxième glissade dans le ventre du scan, deuxième séance pour ajuster les points d'entrées lors des futurs traitements. Bgiiit ! Bgiiit !
Évacuation de mon corps vers l'extérieur.
Fin du tour de manège pour Amé. Elles enlèvent le masque (fuck yeah !!!) et je me relève.
On enlève le machin planté dans mon bras, petit nuage ouaté au creux du coude et hop-là ! je me pousse de là. Mon bel amour m'attendait. Je dis "ça c'est pas le fun. C'est pas le fun pantoute." Il me prend dans ses bras sans rien dire et me serre fort. J'ai un peu envie de pleurer.
Je vais me reclaquer les écrabouillages massifs de face pendant vingt minutes chaque jour pendant les six prochaines semaines. J'ai un petit travail de respiration en douceur et d'enveloppements de couleurs à faire d'ici là !
François me regarde et rit de moi parce que le masque m'a fait une peau pleines "d'écailles" en relief. Il dit "là t'es vraiment la fille-crododile !" *(photo de Amé-peau de croco à venir éventuellement...) Je pars à rire. Je veux bien être la fille-crocodile pour traverser ce qui s'en vient. Un croco, ça a la peau épaisse et ça bouffe des gens tout cru ! Ouais. Ça, ça me tente !

Premier traitement mercredi prochain, le 2 mai, 9:05h. Top-chrono.

lundi 23 avril 2012

Chauve-Souris_03

Dernières nouvelles médicales ; mercredi le 25, 8h. du mat', rv en radio-onco pour mon scan de planification (de traitement) et la fabrication de mon masque du Fantôme de l'Opéra...
Je préfère DE LOIN amorcer les étapes de préparation de mon traitement tchernobylien que d'être dans le flou assassin de l'attente...

Quand j'étais une petite fille avec trop de gueule et un gros toupet de brunette déjà piquante, on m'appelait Amélie-la-souris ou Amélie-le-biscuit. Je faisais, dans les deux cas, un bruit de a) souris et b) biscuit qui consistait en un "kikikikikiki". Ce blog se voulant aussi pédagogique, apprenez donc ceci ; les souris et les biscuits produisent exactement le même cri. À l'état sauvage et non domestiqué je suppose...
J'ai bien sûr grandi et je suis devenue Amélie-la-Chauve-Souris. C'est bien de passer du biscuit au mammifère aérien. Je le prends comme une nette amélioration. Au début, c'était pour la rime. J'ai dû m'y faire, parce qu'une chauve-souris c'est un petit tas informe de poil brun cottoneux vraiment dégueulasse avec des minis yeux noirs comme du caviar et une bouche pleine de dents pointues qui crie sans bruit. Sans parler des oreilles et des ailes veineuses et faites en peau de pocheton ! Avec le temps, je me suis approprié l'animal et j'ai fini par regarder ma grosse chevelure de fille-angora comme une caractéristique de mon espèce ; la chauve-souris chevelue. (Le moment pédagogique : ça se dit pipistrellus chevelus en latin. Eh oui.) Quelques années plus tard, totalement en harmonie avec ma chauve-souris intérieure, voilà que je me claque ma 5e chirugie et un forfait-radiothérapie en prime. Ce qui est bien avec la Vie, c'est qu'on en fait ce qu'on veut. J'ai donc vu un parallèle saisissant entre la petite créature brune de la nuit, les grottes, les ultra-sons et toute mon aventure médicale, radio-écho-thérapie compris ! J'ai décidé d'aller à la bibli et louer des livres sur les chauves-souris (je sais je sais, ça ne se fait plus. J'aurais dû googler "chauve-souris", mais moi j'aime le bruit des livres qui craquent et leurs odeurs.) J'ai commencé une série de dessins de chauves-souris et de grottes et je me donne doucement une colonnie et un univers pour me suspendre à l'envers ou virevolter... Le pouvoir infini de l'imagination (et teeeellement moins cher que Videotron !)
Merde. J'essaie de dire quelque chose depuis le début, c'est long je sais je donne toujours trop de détails quand je raconte une histoire, plus personne ne se rappelle du début quand j'y arrive enfin et là j'y arrive, voilà ; ce premier volet de mon blog s'appelle "La Chauve-Souris", mais il y en aura d'autres, je suis à moi toute seule une mythologie complète d'animaux et de créatures traffiqués, hybridés, rejoué à ma sauce (piquante !) Étrangement, quand j'y pense, ce sont presque tous des animaux moches ou reject... La fille-crocodile viendra quand ce sera sont tour... La couleuvre aux yeux magnifiques, l'anémone toxique des bois, l'épinette-qui-brille-dans-le-ciel (bon, ça c'est pas vraiment un animal, je vous l'acorde), la chenille à poils et la "papillone" qui sèche ses ailes (pas les deux en même temps, mais l'un comprend l'autre. C'est la même créature en deux temps...) et le requin. Dans la catégorie des Animaux-Amélie "animaux aimés par les enfants" il y a "Tiger" (pas tant parce que je suis magnétique ou féline... mais à cause de mon odeur constante de Tiger... Balm !!!), la pouliche (nous partageons un gros toupet brun) et Spiniker, le dauphin hyper-actif en représentation constante de l'Aquarium de Vancouver (où j'ai travaillé.) Si je persiste assez longtemps dans l'écriture de ce blog, quelques-uns de ces doubles animaliers seront choisis pour représenter un chapitre de mes aventures.

Dans le prochain épisode, (c'est-à-dire demain) nous découvrirons ensemble La Chauve-Souris !
Waouh.
Calmez-vous ! Vous n'arriverez jamais à tenir jusqu'à demain !...

jeudi 19 avril 2012

jeudi 19 avril 2012

"Dans la vie, il y a les cactus ;  dans les cactus... il y a les cactus ! Ayayaye ! Ouille ! Aïe !"
Le monde est un cactus. Mouaip.
J'essaie de les ramollir, je visualise un désert (coucher de soleil, petites touffes de buissons rachitiques et secs... un coléoptère qui se roule une boule de bouette, un serpent qui ondule doucement...) et des cactus mollassons, le piquant mou, une plante pastel et à texture de marshmallow. Cactus sucrés. Quand tu les transperses (avec un outil contondant de votre choix, soyez créatifs !) il s'en écoule du Cool-Aid ! Et comme le dit la chanson : " Cool-Aid ! Cool-Aid c'est bon ! Quand y'a du sucre dans l'fond !!!"
Cette vision ne m'aide pas beaucoup. À la rigueur je me trouve un peu zinzin, borderline pathétique dans mon désir de vouloir caoutchouter les épines qui me rentrent dans le c...orps et me transpersent. Il est dans ma tête le cactus.

Hier j'ai rencontré pour la deuxième fois Dr. Masucci. C'est un coeur, elle est très humaine et à l'écoute. Je me sens privilégiée de rencontrer des humains aussi magnifiques à travers tout ce que je vis.
L'IRM montre qu'il n'y a plus rien au site de la tumeur. Dis-pa-ru ! (Tour de magie douloureux et fait par des professionnels ; ne l'essayez pas à la maison !) Dr. Masucci me dit qu'elle a tenté de joindre mon Neuro-chir, Dr. Bojanowski, mais il est en chirurgie. Elle veut son opinion avant d'amorcer le protocole de traitement. Comme il a joué dans mon doux cerveau et qu'il a encore ma crânio en tête, elle veut confirmer avec lui qu'on lance bien le programme "SAVE THE BRAIN with the star-wars lasers" que je m'apprête à vivre... Selon la réponse de Dr. Bojanowski, j'ai un 5% d'espoir de ne pas recevoir de radio. C'est peu et je n'y crois pas.
Tant qu'à se rencontrer et à être enfermés dans un bureau ensemble, nous abordons le traitement comme tel et ses étapes ainsi que ses effets secondaires à court et long terme. Je saute les étapes du traitements parce que je me réserve du jus pour mes prochaines chroniques de fille-Chauve-Souris, mais les effets secondaires je peux bien vous en parler. (Je respire par le nez.) (Je mets une deuxième parenthèse pour ajouter que je ne suis qu'une personne parmi BEAUCOUP d'autres que je côtoie dans les couloirs à l'éclairage trop lumineux de la maladie ou encore qui sont dans ma vie Ce que je raconte, ce n'est rien à côté de ce que certaines personnes vivent. Il y a trois femmes que j'ADORE qui combattent présentement un cancer du sein. Je dédie ma petite chronique à toutes ces personnes qui se lèvent chaque matin le corps plein de cactus (en-dedans surtout.) Et au-delà de la maladie, il y a la vie et ses épreuves. J'aimerais vous divertir MAIS \ ET vous amener vers les autres. Vers plus large. Je passe par mon corps et mes mots, mais j'espère de tout mon coeur vous ouvrir une porte. Sur les autres.) (Fin des parenthèses qui me permettent aussi d'éviter de parler des effets secondaires un peu plus longtemps...) (O.k., j'arrête de niaiser !)
À COURT TERME, c'est à dire dans la durée circonscrite du traitement, il y aura probablement :
Maux de tête, léthargie-fatigue, nausées, vomissements.(De façon plus concentré dans les heures suivant le traitement.) Mystérieusement, tout goûte la cendre ou le métal. L'odeur seule de la cuisson nous lève le coeur, notre perception des saveurs et des textures changent. C'est supposé redevenir normal dans les semaines\mois suivant les traitements.
Perte des cheveux sur le devant et les côtés aux sites d'entrées. Sensibilité, rougeurs, brûlures sur ces mêmes sites du cuir chevelu. (Je vais être une chauve-souris à trous dans son pelage. Comme un fromage suisse... mais dans les cheveux !)
Problèmes de sommeil.
Hyper-sensibilité au soleil (of course, criss ; je vais burner de la tête ! !)
Peut-être, peut-être pas (moi j'ai décidé que je ne prends pas cette option-là) inflammation interne du cerveau au site traité. Doses massives de cortisone si oedeme et inflammation... (Et doses massives de cortisone pour Amé = dépression et rétension d'eau. J'ai l'air d'une balloune d'eau qui pleure tout le temps et qui veut crever...)
Comme ma tumeur est hypophysaire (donc située au niveau supra-sellaire) je prenais déjà beaucoup de médicaments en hormones de remplacement, à doses très naturelles bien sûr, n'extrapolez pas ! pour rester en vie et VIVE ! Lors de ma toute première chirurgie, mon Neuro-Chir avait fait le max pour retirer la tumeur qui avait grandi et englobé l'hypophyse, comme une fleur qui devient monstrueuse et avale sa tige ! Bref, ce type de tumeur implique souvent un petit sacrifice, en l'occurence l'hypophyse. (L'hypophyse est un peu la tour de contrôle de beaucoup de nos hormones. Elle reçoit et envoie les signaux chimiques des sites hormonaux divers. Cet équilibre chimique hormonal est HYPER précaire et mouvant pendant notre vie. Il doit être surveillé de très près. De plus, il influe sur notre humeur et par extension, sur nos comportements... (Pensez à une fille qui a ses règles et vous comprendrez ! HORMOOOOOOONES ! C'est un exemple un peu grossier et l'interaction entre les diverses hormones et signaux chimiques du corps en entier, organiques et etc. est totalement interelié. Le gros bordel.) Eh bien moi je n'ai plus l'hypophyse, ce grand chef d'orchestre. Enfin... presque plus. Il me restait un morceau en post-hypophyse et sur la tige qui monte à l'hypotalamus. Tout ça pour dire que le traitement va me SCRAPPER tout ce qui me reste d'hypophyse. Et ça, c'est la merde. Parce qu'après la radio, je devrai, Ô HORREUR, faire des séjours en endocrinologie (salut Dr. Serri mon endo !) pour me faire "resetter". Est-ce que j'ai dit que c'est un équilibre très précaire qui a un impact sur l'humeur et le psychologique ?! Oui ?! Ah bon. Vous ne savez pas ce qu'est l'enfer. Il est en-dedans de chacun de vous, chimiquement, hormonalement. En haut de la porte du département d'endocrino, on devrait écrire la première phrase du livre de Dante, La Divine Comédie (qui porte bien son nom !) "Vous qui entrez, laissez tout espoir." Mais je m'égare. J'y reviendrai bien assez vite un jour...
Qu'est-ce que je disais ? On bousille le petit chicot d'hypophyse qui me reste.
Ça devrait pas mais peut-être ; problèmes de vision. Problèmes d'ouïe.
Bonne nouvelle : à cause de l'endroit ciblé, je ne risque pas de déclencher d'épilepsie. Pas de problèmes d'ordre neurologique non plus. Goood, gooood !
Mes traitements vont durer 6 semaines à tous les jours, du lundi au vendredi. (Week-ends off !)

Effets secondaires à LONG TERME (à l'intérieur de 10 à 15 ans...) :
PEUT-ÊTRE (ce mot-là commence à me tomber sur les nerfs mais il est important pour moi ici), perte de mémoire à court ou long terme (il me restera la mémoire à moyen terme hein ?!),
perte d'attention et de capacité de concentration. Ça touche la capacité d'apprentissage donc.
Bref, ça cochonne le cognitif.
Merde.
Probabilité de causer un cancer ou d'autres tumeurs au cerveau à cause de la radio, qui peut déclencher des comportements cellulaires anormaux en traversant des cellules saines.
Avec la radiothérapie, je gagne 10 à 15 ans.
Vous, vous seriez contents avec 10 ans de plus ? Avec une date de péremption ? C'est bizarre de vivre avec un temps défini. Je vais m'habituer. J'ai besoin d'un peu de temps et de beaucoup de marches sur le bord du fleuve.
Je me sens comme un boa qui vient de manger une gazelle. Gros criss de morceau à faire passer et à digérer, mais il faut laisser les choses se placer d'elles-mêmes, il faut faire confiance à notre corps et laisser le temps au temps. En attendant, continuer de respirer.


mardi 17 avril 2012

mardi 17 avril 2012.

Amé la Chauve-Souris brun foncé.

ou : La fille qui voulait vivre.



Je ne sais pas combien de vies il me reste. Peut-être une. Deux avec de la chance. Wow. Si ça se trouve j'ai hypothéqué un truc pour continuer à vivre !
Je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles depuis mon retour à la maison. Je me réparait. J'étais en dormance. J'avais besoin d'un moment blanc et froid pour me remettre à vivre. C'est un temps de transition entre la chirurgie et la radiothérapie, une balle courbée, un gros brouillard qui écrase, une saloperie de No Man's Land. Sauf que moi des fois je fais une virée dans ce No Man's Land et c'est vrai que c'est plutôt vide. Il fallait attendre que l'inflammation des structures malmenées par l'éxérèse diminue. On me donnait un "time-out" de guérison avant de commencer la phase B du plan "SAVE THE MAGICAL BRAIN !" J'ai dit l'autre jour à un ami que quand j'étais au primaire, ma classe parrainait un béluga. Sauver un béluga c'est tellement plus excitant et glam que sauver son propre cerveau... (Voulez-vous parrainer mon cerveau ?)

J'ai passé mon IRM post-op jeudi dernier : c'est une série d'images qui montrent ce qu'il en est là-dedans, un topo intérieur en noir et blanc de mon futur. À partir des résultats de cette résonnance, ma MD en Radio-Onco va me concocter un agenda rempli de jolies radiations "star-wars-iennes" pour les prochaines semaines. C'est reparti ; la machine dévoreuse de fille rugit... Elle veut de la chair fraîche !

 Demain je rencontre Dr. Laura Masucci. Faut prononcer "Mazudchi", parce que c'est un nom italien. Nous nous assoierons dans son bureau blanc et elle me donnera mon plan de match. Combien de semaines à irradier dans ma tête, mon coeur et mes rêves.

Il y a des vers d'un poème de Nelligan qui disent :
"tous mes espoirs gisent gelés
mon âme est noire
où vis-je ?
où vais-je ?" (...)

Je n'ai pas envie de vivre ce que je m'apprête à vivre.
Je serre les fesses, je serre les dents, je prends une profonde respiration... GO !
(Fuck. Fuck fuck fuck fuck fuck fuck fuck.)